Soy una madre, hija y nieta, de tres personas a las que he acompañado en sus procesos de enfermedad y final de vida.
Mi experiencia con mi hijo, en la una unidad de atención paliativa pediátrica, me llevó a comprender la importancia de estos cuidados. Incluso antes de su fallecimiento, esta experiencia me vinculó al activismo en este ámbito.
Actualmente, soy una de las coordinadoras del Grupo de Apoyo entre Iguales para Familias en Atención Paliativa Pediátrica, perteneciente a PedPal.
Tres historias, tres experiencias distintas
Mi hijo murió en enero de 2020, con 6 años de edad, tras más de dos años en atención paliativa. Mi padre falleció en agosto de 2021. Mi abuela en mayo de 2025.
Es fácil pensar que la muerte de un hijo es, de las tres, la experiencia más difícil. En mi caso, fue la más dura, desde luego, pero no la más complicada. Con él tuvimos acceso a una atención paliativa integral. Con mi padre y mi abuela, no. O, al menos, no desde el momento adecuado.
Creo que aquí reside la clave: la derivación tardía a paliativos. Este es un problema que no solo hemos vivido en mi familia, sino que también escucho a menudo a muchos profesionales de este ámbito.
¿Cuándo se deriva realmente a un paciente a paliativos?
Como familiar y como activista, sigo sin tener clara la respuesta. En teoría la sé, porque la he escuchado en conferencias, leído en libros y compartido en conversaciones. Pero, en la práctica, no se aplicó con mis seres queridos.
El caso de mi padre
En la primavera de 2021 la cirrosis de mi padre había avanzado mucho. La situación había empeorado hasta el punto de que le habían tenido que sacar de la lista de trasplantes. La encefalopatía hepática campaba a sus anchas, lo que a nivel familiar era un reto enorme que no sabíamos cómo abordar. Dada la buena experiencia que habíamos tenido en la unidad de paliativos con mi hijo, le propuse a mis padres plantear la posibilidad al especialista de digestivo de que derivara a mi padre a paliativos. En la consulta a la que fuimos en mayo o junio, el médico nos dijo que no era el momento.
Su salud empeoraba cada semana, hasta que, a finales de julio, tuvo una hemorragia interna. Al principio de ese ingreso nos explicaron que su vida estaba en peligro. Pudo pasar a planta, pero su función renal estaba muy alterada y los médicos consideraron que no era recuperable. Por tanto, nos ofrecieron el paso a paliativos, y lo aceptamos.
En el hospital en el que estaba ingresado había unidad de paliativos: una doctora, una enfermera (de vacaciones) y una psicóloga. Ellas mismas nos manifestaron lo insuficientes que eran estos recursos para el hospital en el que se encuentran, a la vez que nos explicaron que contaríamos con un Equipo de Soporte de Atención Paliativa Domiciliaria (ESAPD), de lunes a viernes por la mañana, y con la atención 24 horas llamando al PAL24.
Unos días después, la función renal de mi padre había mejorado. Lo que hacía unos días parecía irreversible, resultó que sí pudo mejorar, lo que supuso una alegría para la familia, hasta que descubrimos que ese cambio podría sacarle de la atención domiciliaria que tan necesaria considerábamos.
A mi padre le dieron el alta y unos días más tarde el ESAPD acudió al domicilio en compañía de una doctora del centro de salud. Una de las primeras frases que se nos dijo fue “Es que no sabemos qué hacemos aquí. No entendemos por qué nos han llamado”.
Mi madre y yo no entendíamos nada. ¿Es que no le veían? Vale que nosotras le conocemos más, pero su deterioro era tan evidente. ¿Es que no nos veían a nosotras? Absolutamente desbordadas, sin saber cómo actuar, sintiendo una tremenda inseguridad. Sentíamos que todo el tiempo estábamos en riesgo y no nos equivocábamos. Pero, resulta, que esa mejora de la función renal no hacía tan evidente que mi padre estuviera en fase de final de vida.
No habían pasado ni 24 horas desde esa conversación tan difícil con el equipo y mi padre había muerto. Sufrió otra hemorragia interna. Esa misma noche le ingresaron por urgencias, lugar en el que en un principio no nos dejaron acompañarle por protocolo Covid, aunque finalmente se requirió la presencia de una de nosotras, mi madre o yo, porque él estaba muy alterado. Mi madre pasó con él la noche y mi padre murió a la mañana siguiente en un box de urgencias, conmigo, tan solo una hora después de que mi madre se marchara para poder descansar algo. Decisión, que lamentablemente, creo que la perseguirá toda su vida.
Esa mañana recibí la llamada de la doctora del ESAPD lamentando lo ocurrido y preguntándome (no sé si preguntándose) cómo había pasado.
El caso de mi abuela
Unos meses antes, en el invierno de 2021, mi abuela fue ingresada en ese mismo hospital. El protocolo Covid no nos permitía acompañarla. Se descubre que hay una masa en el abdomen (no está claro si es en hígado o en páncreas) que podría ser compatible con un tumor. Tras diversas pruebas y consultas, no se llega a determinar el alcance de la lesión. El mayor impedimento es que no se pudo realizar la resonancia magnética. Ella tuvo una taquicardia y hubo que cancelar la prueba. En ese momento, a la familia (no a la paciente, a la cual no se estaba informando, entiendo que por edad, a pesar de dar muestras claras de facultades mentales plenas) se le recomienda un abordaje conservador: mientras no haya síntomas, no se haría nada más, dada la edad y patologías de mi abuela. Se lo transmito a ella y está de acuerdo, al igual que la familia.
Tras la muerte de mi padre, la salud de mi abuela se va deteriorando progresivamente. Cada vez está más frágil y le cuesta más llevar una vida normal. En noviembre de 2024 sufre una miocardiopatía por estrés. Mi sensación es de que está viviendo un deterioro evidente, y consulto sobre la idoneidad de que mi abuela pase a paliativos. Dado que ese episodio es reversible, se me indica que no parece que haya llegado el momento. En enero de 2025, acudimos a consulta porque mi abuela lleva unas cuantas semanas con mucho dolor lumbar que no cesa con el tratamiento pautado. Vuelvo a plantear la cuestión a su doctora de cabecera. Me dio la sensación de que se escandalizó. Su frase fue “hay muchas cosas que se pueden hacer antes de llegar a eso”.
La doctora comienza a sospechar que ese dolor puede venir derivado de la masa abdominal que se detectó años antes. Semanas más tarde supe que esa masa se podía ya palpar. Era evidente que había crecido. Consultó con digestivo y el consejo fue el mismo: abordaje conservador con analgesia mientras no haya otros síntomas. Como el dolor no cesaba e incluso fue a más, se decidió realizar un TAC, considerando que era una prueba menos invasiva que mi abuela podría tolerar mejor. El día de la prueba, el dolor de mi abuela era tal que ni siquiera toleraba la postura de la preparación, hasta el punto de que le provocaba vómitos. Se tuvo que cancelar la prueba.
Ese mismo día, le pedí a la doctora de la residencia (donde mi abuela llevaba unas 4 semanas), que llamara al equipo de paliativos. Unos días más tarde, acudió y comenzó a tratar a mi abuela con metadona. Hubo que ir subiendo la dosis, pero su dolor no cesaba. Unos días después de la visita del ESAPD, el dolor que sufría mi abuela era agónico y su deterioro evidente. Yo veía que la cosa se complicaba y le dije a mi tío, que viniera, que mi sensación era de que la abuela se estaba apagando. Era mi sensación y el elefante en la habitación del que nadie hablaba. Esa decisión la tomé yo sola.
Los siguientes días mi abuela gritaba constantemente. Los últimos días de su vida yo solo la escuché gritar frases como ¡MADRE MÍA! ¡AY, NIETA! ¡DADME ALGO! ¡POR FAVOR! ¡DIOS MÍO!
Una y otra vez, mi abuela desesperada, retorciéndose de dolor, gritando esas frases a pesar de que le subían la medicación. Una tarde yo me marché de la residencia antes de lo que marcaba el horario de visitas porque era incapaz de verla y acompañarla en esa situación.
Esa misma madrugada, el servicio de PAL24 comenzó a suministrar morfina en bolos. Era una paciente con insuficiencia renal, por lo que se asume que la morfina la va a empeorar. Cuando, pasadas unas horas, se vio que la situación no cambiaba, mi abuela seguía gritando de dolor, se trasladó a mi abuela al Hospital Universitario del Sureste, en el que no hay unidad de paliativos. La ingresan en un box de urgencias aunque nos transmiten que en cuanto se pueda irá a planta.
Durante varias horas las profesionales que atienden a mi abuela me transmiten las dudas que tienen respecto a cómo abordar la situación. Les cuesta tomar la decisión de llegar a la sedación paliativa, tratamiento que yo les estaba pidiendo, sin haber un diagnóstico claro de esa masa abdominal. Sinceramente, me sentía muy culpable por estar pidiendo “el final” de mi abuela. Se plantean realizar el TAC que no se pudo hacer unos días antes. Yo les digo que si mi abuela no sufre en el proceso y eso les va a ayudar a tomar una decisión, adelante.
Imagino que, tras debatirlo en el equipo de urgencias, deciden no hacer el TAC. Me lo comunicaron y me indican que se va a pasar a sedación paliativa, para administrar la morfina con bomba, en vez con bolos. En ese momento, las 10 o las 11 de la noche, yo siento por fin alivio. Pero la bomba no llega. A las 5 de la mañana me cruzo con la doctora en el pasillo y le digo que ella está inquieta y que sigue sin bomba. Me dice que enseguida la ponen. A las 8 de la mañana, tras volver a escuchar los gritos de mi abuela yo me derrumbo. Y, tras exigirla, es entonces cuando llega la bomba. ¿Era necesario llegar hasta ahí? Al día siguiente, un lunes a mediodía, mi abuela fallece en un box de urgencias, tras 48 horas allí, en compañía de su hijo.
Un par de horas antes, recibí la llamada del ESAPD, que desconocía la situación de mi abuela en ese momento, con indicaciones para el tratamiento en la residencia, pensando que seguía allí. Me recordó mucho a la llamada que recibí tras la muerte de mi padre.
Preguntas que siguen abiertas
Tras exponer y vivir estos dos casos, me pregunto: ¿Qué son los cuidados paliativos? La definición que yo manejo, que no me la he inventado yo, que es la que le escucho a mis compañeros de PedPal o a los profesionales con los que tengo el honor de compartir espacios, es que los cuidados paliativos son para pacientes con enfermedades incurables que amenazan o limitan la vida. ¿Estaban mis seres queridos en esa situación cuando yo empecé a solicitar la atención para ellos? Yo creo que sí. Pero, en cualquier caso, esa decisión no es mía. O no no solo mía, sino que ha de ser, en mi opinión, tomada por profesionales y familiares, acompañándose los unos a los otros.
Me hago más preguntas: ¿Pueden unos valores renales de una analítica meterte o sacarte de la atención paliativa? ¿O la decisión tiene más que ver con abordaje integral del paciente y la familia? ¿Los pacientes sin diagnóstico no tienen derecho a una atención paliativa integral? ¿Tienen los familiares que rogar una sedación paliativa? ¿O es una decisión médica que han de tomar los profesionales cuando no hay otra alternativa? ¿Si yo hubiese insistido más, habría conseguido que que les atendieran antes en paliativos? ¿Pueden los pacientes y familiares solicitar la atención paliativa? ¿Dónde? ¿Mi padre y mi abuela habrían muerto en un box de urgencias, sin condiciones adecuadas de acompañamiento, si en los hospitales hubiese atención paliativa 24 horas? ¿Lo que le ha pasado a mi familia es mala suerte? ¿O es que el sistema funciona así?
Mi compromiso
Quiero ser parte de la solución. Quiero que otras familias puedan vivir lo que yo viví con mi hijo y evitar que pasen por lo que sufrimos con mi padre y mi abuela.
Siento que una parte del legado de mi hijo, mi padre y mi abuela pasa por aquí. Por eso me pongo a disposición de quienes reciben este escrito para mejorar la atención paliativa en nuestro país. No sé mucho y soy solo una persona, pero mis seres queridos me han dejado su energía para que yo la aplique en mejorar esto. Aprovechémosla.
24 de septiembre de 2025 – Testimonio anónimo
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